Den seneste yderstrømpe eller "jacket" til Jovipakken duede heller ikke, den maste mine tæer, så det gjorde ondt på knoglerne og jeg måtte tage det hele af midt om natten. Det varer desværre lidt tid, før jeg kan få tid hos bandagisten, da han har ferie. Jeg håber, den snart kommer til at virke.
Jeg venter stadig på at høre fra Det Sociale Nævn vedr. bevilling af flere kompressionsstrømper. Nu er der snart gået et halvt år. Forleden skrev jeg til dem og spurgte, om vi ikke kunne holde et møde, hvor vi kunne tale sammen ansigt til ansigt. At kommunikere via formularer, telefonlabyrinter mv. er ikke særligt givende. De har ikke svaret.
Fredag var jeg hos min læge i anden anledning, og vi talte om alt bøvlet med bevilling. Sidst skrev hun til kommunen at hun ikke har tilstrækkelig viden på området og anbefaler dem at kontakte bandagisten, hvilket de jo selvfølgelig ikke vil gøre. Min læge var mit eneste håb, da kommunen kun reagerer på lægefaglige udtalelser, og da hun ikke har viden om behandling af Lymfødem kan hun faktisk ikke hjælpe mig, som reglerne er nu. Fedt. Jeg føler mig lidt hjælpeløs og svigtet af systemet. Selvfølgelig får jeg de to strømper om året, men at man som patient så effektivt udelukkes fra at få mere end det absolutte minimum på trods af større behov er frustrerende og trist. Når så få læger ved noget om Lymfødem er det under al kritik at dem som gør – nemlig lymfødemterapeuter og bandagister – ikke tæller med i argumentation. Har I andre givet op og lever med de to strømper om året? Der er vel snart ikke andet at gøre.
Denne weekend står på hjemlig hygge. Jeg har fået bagt brød i Römersvinet (stegesoen), bagt æbletærte og lavet hummus, så jeg kan klare mig lidt tid. Min fryser er nu fyldt til bristepunktet med lækre ting og sager.
Jeg kan anbefale dig at kontakte/blive henvist til Tonny Karlsmark, BBH, S40, Videncenter for Lymfødem. Han skulle efter sigende være den læge med mest viden om lymfødem, og jeg er sikker på at han ved hvor vigtigt det er, at have tilstrækkeligt kompression, som jo aftager med tiden efter mange gange vask.
SvarSletJeg forstår din frustration til fulde. Jeg ligger selv og kæmper med kommunen (Vallensbæk/Ishøj)om at få lov til at beholde min gamle Bandagist selvom at kommunen har lavet indkøbsaftale med ny kæde (Sahva), og de ved ikke en skid....! undskyld sproget- i hvert fald ikke den afdeling jeg har haft fat i.
Mvh
Ole
olebole@post9.tele.dk
Hej Ole, tak for skriv. Argumentet med at det er vigtigt at have en frisk, ren strømpe på hver dag preller af på kommunen, for jeg har jo fået en skiftestrømpe!! Altså, hvis jeg vasker hver dag, kan jeg jo godt få en ren på hver dag. Tsk. Og de skal jo kunne holde et år, det er der garanti for. Jeg tror, standardbevillingen er lavet med udgangspunkt i gamle damer med vand i benene, som sidder stille på et plejehjem, og ikke aktive mennesker i alle aldre med Lymfødem som ikke har hjælpere til at vaske tøj.
SletMed hensyn til din situation, jeg mener da, der er frit leverandørvalg? Jeg får som regel en liste med leverandører, når jeg får bevillingen, men køber altid hos Specialbandager, selvom de ikke står der. Nej Sahva har jeg heller ikke hørt godt om. Jeg hepper på Jens i Bagsværd :-)
E
Hej LymfeBlogger,
SvarSletjeg er ny er og er stødt på din side fordi jeg søgte på "lymfedrænage" i København - er lidt i samme situation som dig (posttrombotisk syndrom efter dvt i lysken), og kender også problemerne med bandagisten - min kommune har også indgået en leverandøraftale med Sahva, så det er slut med at vælge selv :-(.
Du skriver også om lymfedrænage - har du nogle gode tipps, hvor man kan få det henne? Har søgt på nettet og ringet til nogle fysioterapeuter, indtil nu uden held. De bruger lymfedrænage rigtig meget i Tyskland, hvor jeg kommer fra, og det hjælpe rigtig meget når man har lymfødem - men det virker som om det stadig ikke er særligt udbredt i DK... kender du nogen??
På forhånd tak for hjælpen - og held og lykke med det hele...
D
dorothea.tofftATgmail.com
Hej Dorothea.
SvarSletJeg er lidt i tvivl om, hvordan det egentligt forholder sig med de leverandør aftaler. Der er helt sikkert frit leverandørvalg, men man kan åbenbart risikere selv at skulle betale differencen mellem sin gamle bandagists priser og så dem hos kommunens leverandører. Jeg talte med Specialbandager i Bagsværd om det forleden og de sagde, at de ikke har haft problemer med det indtil videre, altså at kunderne vælger at købe hos dem selvom Københavns Kommune ikke har aftale med dem. Har du prøvet at tale med din "gamle" bandagist om det? Måske er de villige til at sænke prisen til det, kommunens leverendører kan sælge for, for at få ordren.
Mht. lymfedrænage fandt jeg dette link:
http://www.dalyfo.dk/behandlingssteder---lymfoedem
Det er ikke dem alle, som tager imod "vederlagsfri fysioterapi" (altså, hvor man er henvist af lægen og ikke selv betaler), men i Københavnsområdet gør Søborg Fysioterapi, hvor jeg selv går, i hvert fald, og jeg er også næsten sikker på at Anne Hjordt gør. Der findes også en side der hedder www.primaerlymfoedem.dk, men jeg kan pt ikke komme ind på den. Selv ringede jeg i min desperation dengang til lymfødemterapeuternes formand Kirsten Hedeager og spurgte om hun kendte nogen. De findes rundt omkring, så jeg er sikker på, du vil finde en.
Held og lykke :-)
E
Hej E,
SvarSlettusind tak for hjælpen! Det prøver jeg med det samme.
Det er super rart at vide at der er andre, der er i samme situation - man kan godt føle sig til "tabt" i sundhedssystemet en gang imellem, specielt når man har så eksotiske ønsker som lymfedrænage...
Læste også lige det du skrev om fodtøj og nederdele m.m. her i det fine sommervejr - du har bare så fuldstændig ret!!!
Tak igen og kun det bedste fremover
D
Hej igen :-)
SletJa, myndighederne kan være temmeligt tunge at danse med når man har Lymfødem. Dem, der har med det at gøre, har oftest ingen eller kun begrænset viden om lidelsen.
Tak, også alt det bedste til dig :-)
E