søndag den 16. september 2012

Gæsteindlæg om LVA-operation

Ole Jespersen, som for nyligt har fået foretaget en LVA-operation (Lymphaticovenous Anastamosis) i sit ben, har været så venlig at skrive følgende indlæg til min blog. Ole har/havde Sekundært Lymfødem efter modermærkekræft (se evt. hans kommentarer til dette indlæg). Tak, Ole.

Hej alle læsere.
Jeg er nu  blevet LVA opereret (17. august), og operationen er ifølge lægerne gået godt. Jeg har det i dag godt og har arbejdet de sidste par uger kun iført klasse 1 kompressions strømpe :-). Synes dog det presser lidt sidst på dagen, så jeg holder nogle lidt korte dage. Alt i alt godt tilfreds ind til nu, men er naturligvis spændt på, hvordan det udvikler sig de kommende måneder. Mit umiddelbare indtryk er, at det bliver lidt bedre som dagene går. Klasse 1 var aldrig før, og benet er blevet lidt slankere og mindre spændt.

Lægerne har ikke sagt noget om, hvor lang tid det tager, før man kan forvente at opleve maksimal effekt. Da det er en ny operation (specielt i europa) tror jeg ikke de har meget erfaring med forløbet efter operation, og det er også meget individuelt. Men der er en periode umiddelbart efter operationen, hvor ar mv. skal hele, og så er der en periode hvor ”det reparerede ben” skal komme sig og lymfesystemet skal indrette sig på de nye betingelser.

Selve operationen tager typisk 4-6 timer og er normalt under fuld narkose. Det er en kompliceret operation, da de små lymfekar er meget små (ca. 0,5-1 mm) og derfor svære at finde og derefter svære at sy sammen med små vener. Operationen foregår under mikroskop. På trods af den lange og komplicerede operation er man normalt på benene igen dagen efter og kan udskrives 1-2 dage efter operationen, da den er meget overfladisk. Typisk 3-6 små snit som hver måske er 2 – 4 cm lange. Snittene er som regel på underbenet, anklen og på ryggen af foden. Efter 14 dage fjernes stingene, og jeg synes hurtigt, at arene bliver pæne. Lægerne anbefalede mig at blive hjemme fra arbejde mindst 1 uge, men det er nok meget individuelt og afhængigt af ens jobtype. Jeg startede med korte dage efter ca. halvanden uge.

Som tidligere beskrevet er succes raten ca. 80%, bl.a. afhængig af stadie. Der skulle ikke være nogle risici forbundet med operationen, udover hvad der er ved enhver operation. Jeg har p.t. ikke oplevet nogle komplikationer.

Jeg har researchet meget på nettet forud for beslutningen om at forsøge med operationen. Den mest moderne udgave af LVA operationen er udført en del igennem de sidste 5-10 år i Japan, og den bliver fortsat forbedret. Operationen er kommet til Europa for et par siden og er så småt ved at blive udbredt. Jeg har fundet 4 steder, der udfører LVA operationen, og der er muligvis flere. Jeg ved, at plastiskkirurgisk afdeling på Herlev Hospital (der har status af højeste ekspertise i Danmark inden for denne type operation) gerne vil påbegynde denne operation. Dog mangler de nødvendige bevillinger.  Der kan derfor sikkert godt gå et eller flere år, inden vi er klar i Danmark. Med denne operation gælder det at ”jo før jo bedre”, eller jo lavere stadie jo bedre chance for godt resultat.
Jeg har flere gode artikler om operationen, som jeg kan sende til interesserede.

Jeg her fundet følgende steder i Europa, der opererer private patienter:

Her blev jeg opereret:
Dr. Katrin Seidenstuecker (kontaktperson) og Dr. Beatrix Munder
Oberärztin
Plastische Chirurgie
Sana Kliniken Düsseldorf GmbH
Gräulinger Strasse 120
40625 Düsseldorf
Tel.:   +49 211 2800 3800
Fax:   +49 211 2800 3805

De har en privat praksis http://www.solingen-plastische-chirurgie.de/leistungen/index.php (det var den hjemmeside jeg fandt på nettet) men arbejder på Sana Kliniken Düsseldorf, der er et offentligt hospital (tror jeg). De begyndte at udføre LVA operationen for 1/2 år siden og har nok opereret 5-8 stykker (3 stk i april). De er nogle af de første i Europa, der udfører operationen og er meget entusiastiske og optimistiske omkring virkningen. De er meget villige til at svare på spørgsmål.
De tager 4000-6000 euro for det, og det er inkl. nogle dages indlæggelse.
De foretager en forundersøgelse, hvor de vurderer, om man er egnet til operation (indocyanine green fluorescence images obtained with the Photodynamic Eye (PDE) infrared camera system). De undersøger her, om man har brugbare lymfekanaler til LVA operationen.

Jeg har også været i kontakt med Dr. Michel Pelzer fra http://ethianum-klinik-heidelberg.de/de-plastisch/lymphoedeme/neue-operationsverfahren.html, som er en ren privatklinik, og prisen er ca. den samme.

Dr Masia fra Dr Jaume Barcelona er vist den førende i Europa og har opereret 2 år, men jeg har ikke kunnet få kontakt til ham og har også hørt, at han skulle være noget dyrere (20.000 euro).

Herudover har jeg været i kontakt med :
PD Dr. N. Torio-Padron
Oberarzt
UNIVERSITAETSKLINIKUM FREIBURG
Abt. für Plastische und Handchirurgie
Tel +49 761 270-24010 / Fax -25010
Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburg
nestor.torio.padron@uniklinik-freiburg.de
http://www.plastische-chirurgie-freiburg.com
Pris ca. 25.000 euro
Dårlig service og svarede ikke på spørgsmål.

Jeg har via læge fra Herlev Hospital forsøgt at få operationen godkendt (og dermed betalt af sygesikringen) af sundhedsstyrelsen. Det var tæt på. De anerkendte selve LVA operationen, men manglede dokumentation for, at det tyske hospital beherskede operationen, og da de jo var ret nye, havde de  endnu ikke udgivet artikler med deres resultater. Jeg havde allerede fået dato på operation og ville ikke vente på dokumentation. Men der er bestemt mulighed for godkendelse fremadrettet.

Interesserede er velkomne til at kontakte mig med yderligere spørgsmål.

Hilsen
Ole Jespersen
olebole@post9.tele.dk

7 kommentarer:

  1. Hej Ole, hvor på benet blev du opereret? Var det langs hele benet eller bare et lille sted?

    SvarSlet
  2. Jeg blev kun opereret på underbenet og fod.

    Mvh
    Ole

    SvarSlet
  3. Hei har en datter med primær lymfeødem. Har denne opr best resultat på sekundær lymfeødem eller har ikke dette noe betydning. Takk for svar.

    SvarSlet
  4. Der er gode resultater for både primær og sekundær lymfødem. Der er de beste resultater, hvis der opereres inden det bliver for slemt.

    Mvh
    Ole

    SvarSlet
    Svar
    1. Hei, tusen takk for svar. Ser at det var 17 august du ble opr. Hvordan er benet ditt i dag, ser du gradvis bedring?? Jeg er interessert i å se/lese artikler ang denne type operasjon. Denne forundersøkelsen i Tyskland er den inkludert i prisen for selve opr. Det ser ut til at det veldig stor variasjon i pris, 4-6000 Euro der du ble opr. og opp til 20 - 25 000 Euro på de andre. Er dette korrekt og aner du hvorfor det er så stor forskjell i pris. Er det fordi det er privat kontra Statlig? Tusen takk igjen for svar.

      Med hilsen Lill Anita

      Slet
    2. Hej Anita,

      Hvis du e-mailer til mig kan jeg svare og vedhæfte de artikler jeg har.

      Ja, der er ret stor pris forskel og jeg ved ikke hvorfor. Noget af grunden kan måske være, at operationstypen er meget ny for de fleste steder og for at tiltrække egnede patienter så lægerne oparbejde ekspertise og opnå gode resultater til artikler mv. F.eks ville den dansk sundhedsstyrelse ikke godkende og betale min operation, da de ikke kendte noget til det hospital og de læger jeg skulle opereres af. Operationstypen og dens publicerede resultater (primært fra Japan) ville de gerne godkende...

      Jeg er fortsat meget tilfreds med resultatet og synes det bliver gradvist bedre.

      Skriv til mig på olebole@post9.tele.dk

      Mvh
      Ole

      Slet
  5. Hadde du svære ødem på foten fra før ?

    SvarSlet

Skriv en kommentar, jeg bli'r så glad :-)